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Newsletter 2024/09 – DMSG Landesverband Bayern e. V.
Liebe Leserin und lieber Leser,
so langsam kündigt sich der Herbst mit kühleren Abenden und fallendem Laub an - und mit jeder Menge Terminen, die Sie wie gewohnt in diesem Newsletter finden. Wir befinden uns außerdem mitten in der Saison der herbstlichen Volksfeste in Bayern. In Augsburg, Regensburg, Erding und Rosenheim sind sie bereits in vollem Gange, in Passau, München und Fürth erwarten sie uns noch. Aus diesem Anlass haben wir uns gefragt, wie es um die Barrierefreiheit der bayerischen Volksfeste steht. Zur Münchner Wiesn beispielsweise findet sich unter www.oktoberfest.de/informationen/barrierefreiheit eine Fülle an Informationen über barrierefreie Angebote - von Festzelt bis Riesenrad. Zu den weiteren Festen finden sich wenige offizielle Angaben - schade! Es wäre schön, wenn sich das in Zukunft ändert, denn es geht bei Barrierefreiheit nicht nur um die Angebote an sich, sondern auch um verfügbare Informationen für die Planung von Aktivitäten.
Wir wünschen Ihnen einen spätsommerlich angenehmen September,
Ihr Newsletter-Team
Aus dem DMSG Landes- und Bundesverband
Jetzt online: Vorträge der Fachtagung "Facettenreiche MS"
Im Herbst erwarten Sie interessante Vorträge auf unserem Youtube Kanal. Alle drei Wochen veröffentlichen wir Originalmitschnitte von den Referierenden unserer Fachtagung 2024. Den Anfang macht der Schweizer Hirnspezialist Prof. Dr. Jürg Kesselring mit seinem Vortrag "Resilienz und Neuroplastizität. Mit Selbstvertrauen die eigene MS beeinflussen". In den letzten Jahren ist die Erforschung der Neuroplastizität, d. h. der Anpassung der Hirnstrukturen und -funktionen an die veränderten Anforderungen aus der Umwelt, zu einem zentralen Thema der Neurowissenschaften geworden. In der Neurorehabilitation werden Erkenntnisse daraus im praktischen Alltag umgesetzt. Den Link zum Video finden Sie hier.
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Sie haben gewählt! Ergebnisse der Delegiertenwahl 2024
Nun stehen sie fest - die 39 Delegierten, die Sie als Mitglied der DMSG Bayern seit 1.September für die nächsten vier Jahre vertreten. Hier finden Sie die neue Zusammensetzung der Delegierten nach Bezirken.
59 Kandidatinnen und Kandidaten hatten sich zur Wahl gestellt - dafür danken wir ihnen sehr herzlich. Allen Gewählten wünschen wir viel Freude und Erfolg bei der Ausübung ihres Amtes. Gleichzeitig möchten wir alle Mitglieder ermutigen, mit den Delegierten aus ihrem Bezirk in Kontakt zu treten und im Gespräch zu bleiben. Nur so kann sich die DMSG auch anhand Ihrer Erfahrungen weiterentwickeln und wachsen.
Rote-Hand-Brief zu Glatirameracetat: Vorsicht bei allergischen Reaktionen
Die Zulassungsinhaber von Glatirameracetat warnen vor einer gelegentlichen Nebenwirkung: der anaphylaktischen Reaktion. Diese ist lebensbedrohlich und hat sehr ähnliche Symptome wie die ungefährliche Postinjektionsreaktion. Glatirameracetat wird seit langem zur Behandlung von schubförmiger Multipler Sklerose (MS) verwendet.
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Eine neue EU-weite Studie zeigt, dass diese lebensbedrohliche Reaktion - auch Monate oder Jahre nach Therapiebeginn - kurz nach der Injektion auftreten kann. Patientinnen und Patienten, die mit Glatirameracetat behandelt werden sollten daher wachsam sein und auch die betreuenden Personen sollten über die Anzeichen und Symptome von anaphylaktischen/allergischen Reaktionen informiert sein. Wichtig ist es, schnell zu reagieren und notärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn entsprechende Symptome auftreten: - starke Atemprobleme
- Schockzustand (niedriger Blutdruck, Verwirrung, kalte und schweißige Haut sowie schwacher und schneller Herzschlag)
Quelle: Rote-Hand-Brief der Zulassungsinhaber, 19.08.2024.
Traumhafte Tour am Starnberger See
Die jährlich von Andre Pfister organisierte Radltour auf Liegerädern hat die Teilnehmenden diesen August an den Starnberger See verschlagen. In vier Etappen ging es auf wunderschönen Strecken am See entlang und ins Umland, entlang von Loisach und Isar. Die sogenannte Begegnungstour machte ihrem Namen alle Ehre: aus vielen Teilen Bayerns, aber auch aus Hamburg, Lübeck, Nordrhein-Westfalen, Hessen und Baden-Württemberg kamen die Radlerinnen und Radler nach Kempfenhausen ins Haus der Begegnung (HdB), um dort gemeinsam ein paar schöne Tage auf dem Liegerad zu verbringen. Top organisiert von Andre Pfister und Tilo Antoni konnten alle Teilnehmenden mit Leihrädern ausgestattet werden und wurden jeweils abends vom Endpunkt der Tour abgeholt und ins HdB gebracht und am nächsten Morgen wieder retour, wo schon die Räder für die nächste Etappe warteten. Ein voller Erfolg und ein tolles Erlebnis!
Was ist los im September?
Beratungsstelle Mittelfranken
Kletterkurs Nürnberg
Di., 10.09., 24.09., 08.10., 22.10., 05.11., 03.12., 19:00 - 20:30 Uhr
Ort: Sportzentrum Nürnberg, Schüblerstraße 15
Trainer: Patrick und Horst (Sportzentrum)
Weitere Informationen finden Sie in unserer Termindatenbank.
Cope MS: Kurs zur Unterstützung Multiple Sklerose (MS) Neuerkrankter
Mi., 11.09., 18.09., 25.09., 02.10., 16.10., 18:00 - 19:30 Uhr
Ort: DMSG Beratungsstelle Mittelfranken, Hainstraße 25, 90461 Nürnberg
Weitere Informationen finden Sie in unserer Termindatenbank.
Eselwanderung rund um Wolfertshofen
Di., 24.09., 13:30 - 16:30 Uhr
Ort: PACK.ESEL., Wolfertshofen 11, 92363 Breitenbrunn
Weitere Informationen in unserer Termindatenbank.
DMSG-Beratungsstelle Oberpfalz
MS-Yoga auf der Matte ONLINE
ab Mi., 11.09., 19:30 - 21:00 Uhr (10 Termine)
Trainerin: Anna Heymann
Kosten: 130 Euro (kann als Präventionskurs von der Krankenkasse bezuschusst werden)
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DMSG-Beratungsstelle Unterfranken
Vortrag "Multiple Sklerose und Ernährung"
Mi., 25.09., 18:00 - 19:30 Uhr
Ort: Generationen-Zentrum Matthias Ehrenfried e.V., Bahnhofstraße 4-6, 97070 Würzburg
Referentin: Birte Willems, Diätassistentin
Weitere Informationen finden Sie in unserer Termindatenbank.
Beratungsstelle Niederbayern
Rollstuhltraining für MS-Betroffene, Angehörige und Interessierte
Sa., 14.09., 10:00 - 15:00 Uhr
Ort: Busparkplatz der Stadtwerke Passau, Mühlweg 28, 94036 München
Anmeldung: Beratungsstelle Niederbayern, Tel. 0851-51252 oder niederbayern@dmsg-bayern.de
Weitere Informationen finden Sie in unserer Termindatenbank.
Beratungsstelle Oberbayern
Inklusionsmesse in Grafing mit Stand der DMSG
Sa., 14.09., 9:30 - 13:00 Uhr
Ort: Wildbräuhof und rund um den Marktplatz
Weitere Informationen finden Sie auf der Website des Landkreises Ebersberg.
Regionaler Klettertag
So., 15.09., 10:30 - 15:00 Uhr
Ort: DAV-Kletterzentrum Waldkraiburg
Kosten: 15 Euro – für Erfrischungsgetränke und kleine Snacks ist gesorgt
Anmeldung bis 10.09. unter oberbayern@dmsg-bayern.de.
Bayern erleben: Ausstellung „Heldinnen und Helden“
Do., 19.09., 9:45 Uhr
Ort: Lokschuppen Rosenheim, Rathausstraße 24, 83022 Rosenheim
Kosten: Mitglieder und Begleitpersonen 10 Euro / Nichtmitglieder 12 Euro
Anmeldung bis 11.09. unter oberbayern@dmsg-bayern.de
Alpaka-Wanderung
Fr., 27.09., 15:00 - 17:00 Uhr
Ort: Lenz'n Hof, Baumannstr. 9a, Bernau
Kosten: 15 Euro
Anmeldung bis 20.09. unter oberbayern@dmsg-bayern.de
MS BAZAR
Herbstverkauf
Fr., 13.09., 13:00 - 18:00 Uhr und Sa., 14.09., 11:00 - 17:00 Uhr
Ort: MS BAZAR Lager, Martin-Kollar-Str.10/12 Halle C im Innenhof, 81829 München
Weitere Informationen unter www.ms-bazar.de
Einblick in die internationale MS-Forschung
Jedes Jahr treffen sich bei der ECTRIMS-Tagung (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) führende Wissenschaftler aus der ganzen Welt, um die neuesten Entwicklungen hinsichtlich der Erforschung und Behandlung der Multiplen Sklerose zu diskutieren. Vom 18. - 20. September 2024 ist Kopenhagen der Austragungsort für dieses spannende Treffen.
Traditionell gibt es auch wieder einen Patiententag, an dem alle Interessierten kostenlos teilnehmen können. In zwei thematischen Sitzungen stellen führende Experten die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung dar, u. a. geht es darin um die Möglichkeiten der Remyelinisierung, Therapien für die PPMS, die Auswirkung von Lebensstiländerungen und die McDonald-Kriterien. Das genaue Programm sowie die Möglichkeit zur Registrierung finden Sie hier: https://ectrims.eu/ectrims2024-patient-community-day. Die Veranstaltung findet am 20. September von 15:00 - 18:00 Uhr vor Ort in Kopenhagen statt und wird online übertragen. Sie wird auf Englisch durchgeführt und mithilfe einer KI simultan in über 50 Sprachen übersetzt, unter anderem auf Deutsch.
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