In Deutschland leiden ungefähr vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. Während die Multiple Sklerose mit mindestens einer viertel Million Erkrankten nicht als seltene Krankheit bezeichnet werden kann, gehört die Neuromyeltis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) dazu: Von ihr sind hierzulande etwa 4000 Menschen betroffen. Die NEMOS (Neuromyeltis optica Studiengruppe) lädt am Rare Disease Day 2022 zu einerm digitalen Tag der offenen Tür ein, an dem sich Interessierte und Betroffene in einer Online-Veranstaltung mit Experten über die Themen Neuromyeltis optica Spektrum Erkrankung (NMOSD) und MOGAD (MOG-Antikörper assoziierte Erkrankungen) austauschen können. NEMOS ist ein offenes Netzwerk von Wissenschaftlern, die sich der Erforschung der NMOSD widmen.
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen
Lange Zeit wurde die Neuromyelitis optica, auch Devic-Syndrom genannt, als seltene Sonderform der Multiplen Sklerose (MS) betrachtet. Im Jahr 2004 konnten Forscher einen spezifischen Antikörper gegen den Wasserkanal Aquaporin-4 identifizieren, was die Abgrenzung zur MS erlaubte und die Diagnostik und Therapie grundlegend änderte. Wie die MS kann auch die Neuromyelitis optica in verschiedenen Formen auftreten und wird daher seit Einführung der neuen Diagnosekriterien von 2015 Neuromyelitis optica Spektrum-Erkrankung (abgekürzt NMOSD, von englisch: Neuromyelitis optica spectrum disorder) genannt.
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Gemeinsam ist beiden Erkrankungen, dass sie in der Regel schubförmig verlaufen und bei der NMOSD oft – aber nicht immer - ähnliche Symptome wie bei der MS auftreten können. Diagnostiziert wird die NMOSD aufgrund spezifischer Blut-, seltener auch Liquormerkmale, und typischer Befunde in der klinischen Untersuchung und der Kernspintomographie.
Im Gegensatz zur NMOSD tritt die Multiple Sklerose allerdings deutlich häufiger auf und ist somit keine seltene Krankheit.
Hier finden Sie alle Einzelheiten zum digitalen Tag der offenen Tür der NEMOS.
